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#UnitiperGiorgia


Giorgia Pagano è una bimba di 6 anni di Lecce affetta da una rarissima anomalia cellulare che blocca la motilità intestinale chiamata “Sindrome di Berdon”, chiamata anche MMIH'S , una sindrome purtroppo letale che le impedisce di potersi nutrire normalmente poichè l' intero apparato digerente non funziona, insieme alla vescica...

 

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La piccolina vive con 4 fori sul pancino necessari per drenare i liquidi intestinali che ristagnano e un catetere fisso in vena giugulare che attraverso una pompa la nutre per 15 ore al giorno dall' età di 1 anno, impedendole di mangiare come una bimba normale, e a rischio permanente di gravissime infezioni anche letali..La madre combatte per garantirle tutta l' assistenza sanitaria necessaria, incluso presidi e farmaci sia pure provenienti dall' estero, e per la sua totale integrazione sociale, nell' intento di regalarle a lei e al fratellino di 10 anni, una vita normale, spesso difficile da avere.Ma grazie alla grande dedizione per la famiglia, la mamma è riuscita a creare una incredibile normalità all' interno della quale, fratellino e sorellina vivono in simbiosi sdrammatizzando una quotidianetà che ha regalato a Giorgia la serenità per andare avanti! Ma l' unica possibilità di salvezza è un rischiosissimo trapianto multi organo (fegato, stomaco, l’intero intestino, duodeno, pancreas, vie biliari, milza) che conta una percentuale altissima di mortalità, da effettuarsi in America, dove l’esperienza per questi tipi di interventi (ed anche per il post-operatorio) è altissima rispetto il mondo, Europa inclusa. Ma dove i costi sono proibitivi da affrontare per una normale famiglia.Le spese sanitarie dovrebbero essere coperte interamente dall' ASL ( si parla di circa 3-4 milioni di euro) incluso parte di vitto e alloggio x 1 solo accompagnatore, ma tutto ciò che non è sanitario resta interamente a carico della famiglia, che necessita un trasferimento in america di circa 3-4 anni,tempo stimato tra lista di attesa, ricovero e post ricovero.
La sua mamma non può + lavorare per seguire Giorgia tra un ricovero e l altro in ospedale e le lunghe medicazioni e attenzioni che richiede la piccolina,ma porta avanti l' associazione appena nata STELLINA DI BERDON nell' intento di trovare tutti i fondi che garantiranno almeno la serenità economica per tutte le spese NON sanitarie necessarie per vivere all' estero con la famiglia senza costringerla a dividersi dalla piccolina proprio nel momento del bisogno. L' associazione ha come intento anche la ricerca di altre famiglie che vivono lo stesso sindrome( estremamente rara) e si impegna nella raccolta fondi necessaria per sostenere la situazione economica ed organizzativa di giorgia per il trasferimento all' estero. Giorgia nonostante tutto, è una bimba solare, gioiosa e piena di forza che rappresenta senza ombre di dubbio, la voglia di vivere e la speranza..

x aiutare la mamma di Giorgia

DONAZIONI in banca:

BPP- IBAN: IT 87 Z 05262 16002 CC0790 190708

per l' estero Codice B.I.C. (SWIFT) BPPUIT33
viale Aldo Moro - Lecce

Intestato a: STELLINA DI BERDON ONLUS

Postepay
4023600636639777
intestato a Elisabetta Barone C.F. BRN LBT 76A 52E 506D

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